Девочка с прогерией нашла способ справиться с артритом

Этой девочке 14 лет, и всю свою жизнь она страдает от редкого генетического заболевания, из-за которого выглядит, как древняя старушка. Сегодня эта болезнь неизлечима, но у Кайли Халко хватает сил и мужества, чтобы не унывать. В борьбе за жизнь она начала посещать уроки хип-хопа, которые помогают ей справится с артритом, и даже стала звездой.

Кайли Халко – 14-летняя жительница американского штата Огайо. Она родилась с генетическим заболеванием прогерия, в следствие которого процессы старения в организме человека ускоряются в несколько раз. Дети, страдающие от этого заболевания, оказываются запертыми природой в старческом теле ещё до того, как вступили в подростковый возраст. На них сваливаются все болезни, которые характерны для старых людей, а один из главных ударов прогерия наносит по костям и суставам.

У Кайли, несмотря на болезнь, много друзей.

Уже в 4-летнему возрасте Кайли осталась без волос. Но даже это было не самое страшное. Болезнь быстро прогрессировала, снижая плотность костей и функционал мышц. Родители вынуждены были постоянно водить малышку к врачам, чтобы проверять работу сердца. Чтобы как-то поддержать свою дочь, когда Кайли исполнилось 6 лет, мама и папа отвели её в класс по хип-хопу. И девочке не просто понравилось, она стала настоящей звездой, а занятия этими танцами помогают ей сохранять неплохую физическую форму.

Она даже может стоять на голове без помощи рук.

Сегодня Кайли даже принимает участие в соревнованиях по хип-хопу и считает его самым лучшим танцем в мире. Остаётся надеяться, что придёт время, когда учёным и медикам удастся победить эту генетическую и неизлечимую на сегодняшний день болезнь.

LiveInternetLiveInternet

Видео

Рубрики

  • 1000 . +1 совет (303)
  • Советы на все случаи жизни (102)
  • Маленькие хитрости большой кулинарии (84)
  • Хозяйке на заметку (120)
  • Саморазвитие (83)
  • Развитие памяти (48)
  • Жизненные советы (13)
  • Тайм-менеджмент (11)
  • Мастерство общения (9)
  • Скорочтение (3)
  • Танцы (79)
  • Латина (26)
  • Zumba, танцы для похудения (16)
  • Танцевальные элементы (7)
  • Go-Go (5)
  • Клубные танцы (4)
  • Восточный танец (25)
  • FAQ (78)
  • FAQ- видео (20)
  • ЛиРу (2)
  • Оформление (6)
  • Памятка (24)
  • Братья наши меньшие (656)
  • Собаки (35)
  • «Живут — как кошка с собакой» (25)
  • Зверьё моё (5)
  • Из жизни кошек -1 (154)
  • Из жизни кошек-2 (35)
  • Интересное о кошках (62)
  • Котята (18)
  • Кошки (картинки) (232)
  • Владельцам кошек (37)
  • Эти славные зверушки (75)
  • В сетях всемирной паутины (327)
  • МузКоллекция (32)
  • До чего дошёл прогресс. (8)
  • Хочу всё знать (114)
  • Креатив (17)
  • Мифы и факты (36)
  • Нарочно не придумаешь (3)
  • Страсти-мордасти (44)
  • Удивительное — рядом! (14)
  • Шоубиз (40)
  • Всем обо всём (39)
  • Жизнь в радость (657)
  • Живи легко (186)
  • Ритуалы, гадания, приметы (126)
  • Праздники, традиции (97)
  • Денежная магия (72)
  • Мужчина и Женщина (46)
  • Симорон (36)
  • Нумерология, гороскоп (28)
  • Для души (25)
  • Фен-шуй (17)
  • Эзотерика (2)
  • Хиромантия (1)
  • Святыни (5)
  • Азбука Веры (103)
  • Здоровье (798)
  • Помоги себе сам (363)
  • Самомассаж по всем правилам (82)
  • Болезни (70)
  • Цигун, Тайцзи Цюань, Тайчи (62)
  • Точечный массаж, рефлексология (40)
  • Старость — не в радость? (26)
  • Коррекция зрения (9)
  • Традиционная медицина (9)
  • Восточная медицина (2)
  • Жить здорово (132)
  • Народная медицина (45)
  • Очищение организма (41)
  • Последняя сигарета (24)
  • Израиль (144)
  • Города (34)
  • Земля обетованная (10)
  • Полезная информация (5)
  • Изравидео (19)
  • Фоторепортажи (11)
  • Йога (210)
  • Комплексы йоги (123)
  • Йога решает проблемы (43)
  • Упражнения (30)
  • Асаны (9)
  • Йога для пальцев (мудры) (7)
  • Советы (2)
  • Красота без волшебства (1159)
  • Гимнастика для лица, упражнения (219)
  • Роскошные волосы (133)
  • Красота по-японски, азиатские техники (80)
  • Массажные техники (61)
  • Секреты молодости (57)
  • Оригинальный маникюр (20)
  • Путь к сияющей коже (111)
  • Косметичка (55)
  • Безупречный макияж (105)
  • Проблемы (40)
  • Искусство быть красивой (33)
  • Стиль (135)
  • Уход (281)
  • Кулинария (768)
  • Выпечка (93)
  • Гарниры (18)
  • Первое блюдо (12)
  • Национальная кухня (6)
  • Десерт (53)
  • Закуски (118)
  • Изделия из теста (83)
  • Кушать подано (51)
  • Мясо (113)
  • На скорую руку (31)
  • Напитки (75)
  • Овощи и Фрукты (115)
  • Рецепты (25)
  • Рыба, морепродукты (34)
  • Салаты (60)
  • Соусы (8)
  • Термины (16)
  • Полезные сайты (11)
  • Фото (8)
  • Фоторедакторы (3)
  • Питание (7)
  • Полезные ссылки (7)
  • Программы (11)
  • По жизни, смеясь. (132)
  • Видеоприколы (33)
  • Фотоприколы (2)
  • Игрушечки (25)
  • Ох, уж эти детки. (27)
  • Приколюшечки (29)
  • Просто здорово! (15)
  • Рукодельница (209)
  • Вязание (21)
  • Рукоделие (11)
  • Ремонт (3)
  • Сделай сам (83)
  • Создаём уют (37)
  • Шитьё (70)
  • Стихи и проза (245)
  • Лирика (151)
  • Притчи (67)
  • Афоризмы, цитаты (22)
  • Проза (4)
  • Крылатые выражения (1)
  • Совершенное тело (632)
  • Бодифлекс, оксисайз (120)
  • Пилатес (41)
  • Аэробика (25)
  • Калланетика (21)
  • Милена. Фитнес (18)
  • Тренажёрный зал (17)
  • Бодитрансформинг (5)
  • Анатомия (1)
  • Советы (69)
  • Спорт (видео) (88)
  • Стретчинг (40)
  • Упражнения (233)
  • Фотомир (63)
  • Художники (5)
  • Природа (5)
  • Фото (16)
  • Фотографы и их работы (31)
  • Цветы (8)
  • Фотошоп (5)
  • Бросим вызов лишнему весу (551)
  • В ловушке диет (63)
  • Законы питания (118)
  • Есть, чтобы жить. (76)
  • ЗОЖ (16)
  • Продукты (73)
  • Худеем по-умному (127)
  • Путь к идеалу (103)

Музыка

Поиск по дневнику

Подписка по e-mail

Постоянные читатели

Заключенные в старческом теле (+ видео)

Я уже писала о молодой вьетнамке Нгуен Тхи Пхуонг, которая стремительно стареет. В 26 лет она выглядит на все семьдесят.

Это интересно:  Виды полиартрита, симптомы: на пальцах рук, ревматоидный, лечение народными средствами

Во всем остальном Хейли — обычная девочка-подросток, которой нравятся песни Бритни Спирс и любимца западных подростков Джастина Бибера, а благодаря Интернету и социальным сетям у нее появилось множество друзей.

«Джастин Бибер узнал о Хейли и сделал ей роскошный подарок: на ее день рождения он пригласил ее и меня пообедать вместе: это был незабываемый день для моей дочери», — рассказывает ее мать Керри (Kerry Okines).

Сама Хейли об этой исторической встрече вспоминает так: «Я помню, я спустилась по лестнице, и он просто стоял там. Я был так удивлена, что просто закричала, побежала к нему и обняла его».

Болезнь ее называется прогерией Хатчинсона-Гилфорда и вообще страдающие этим недугом люди редко доживают до 13 лет.

Хейли это удается только благодаря огромному количеству ежедневно потребляемых лекарственных препаратов., которые хоть немного замедляют бег времени, который в ее случае особенно неумолим — Хейли быстро стареет.

Мама Хейли, Керри Окинес, у которой есть двое здоровых детей, рассказывает о своей старшей дочке: «Хейли является типичным подростком, она сейчас очень несговорчива и не любит убирать свою спальню. Она всегда хочет иметь последнее слово и думает, что она знает все, как и большинство подростков!».

Керри призналась, что ей очень трудно справляться с Хейли, ведь та хочет быть самостоятельной, но нуждается в постоянной заботе. Сейчас кости ее бедра находятся в опасности вывиха, и теперь она должна носить неудобные скобки почти 24 часа в сутки. «Я не люблю скобки, поскольку это немного тяжеловато и мешает мне двигаться», — говорит Хейли, которая из-за этого сейчас не может ходить в школу. Справиться с вынужденной изоляцией ей помогает Интернет.

Керри, как и любая мать надеется, что появится лекарство, которое сможет значительно облегчить состояние ее дочери и продлить ей жизнь. В прошлом году они с Хейли ездили в США, где девочка прошла курс лечения — американский профессор Фрэнсис Коллинз (Francis Collins), который ранее участвовал в расшифровке генома человека, и его коллеги сделали первые шаги к созданию метода лечения прогерии — их препарат удаляет из клеток патологический белок прогерин, вызывающий недуг, раннее старение и смерть детей, страдающих этой страшной болезнью.

А пока Хейли мечтает о собаке, которую пообещали купить ей родители.

Но, несмотря на то, что у нее старческий артрит, нет достаточного аппетита и она принимает целый коктейль из таблеток утром и вечером, девочка живет полной жизнью.

«Я так горжусь Хейли, — говорит ее мама Керри. — Неважно, куда жизнь ее толкает, она просто уживается с нею. Она не дает артриту остановить ее и бегает со своими друзьями!».

Ее родители были в ужасе, когда узнали, что средняя продолжительность жизни ребенка с прогерией только 13 лет, и сама Хейли была опустошена, когда потеряла лучшего друга, страдавшего от той же болезни.

Хейли является одним из первых детей с прогерией, которая опробовала на себе новый класс препарата под названием FTIs. Конечно, прогерию они не излечивают, но мама девочки говорит, что ее состояние после этого стало намного лучше. Хейли чувствовала себя настолько хорошо, что отправилась учиться в местную среднюю школу, на что ее родители и не смели надеяться.

Она поразила свою семью, отлично адаптировавшись к своему новому окружению. «Мы были обеспокоены из-за огромных размеров школы и разных передряг, потому что Хейли весьма хрупая девочка. Но она очень быстро ко всему привыкла. Особенно хорошо в школе ей дается математика», — рассказывает Керри Окинес.

А недавно у Хейли появился новый друг — 12-летний Гарри Кроутер(Harry Crowter), с которым они всегда очень рады увидеться. Эти старички-подростки — двое из 78 детей в мире, страдающих от прогерии. Хейли и Гарри встретились только год назад — и сразу стало понятно, что они имеют удивительную связь.

Они счастливы использовать каждый из своих редких шансов встретиться, так как живут на противоположных концах страны.

Гарри — единственный человек в мире с синдромом атипичной прогерии. Он страдает артритом, хотя все еще учится в начальной школе. Его кожа стала тонкой, кости пальцев и ключиц разрушатются. Мальчику приходится принимать обезболивающее 4 раза в день, иначе становится невыносимо ходить в школу, где Гарри и так непросто учиться, — он устает гораздо быстрее, чем другие дети. Но самое ужасное заключается в том, что его родители Шэррон и Джон знают, что их любимый сын проживет короткую жизнь, полную физической боли.

— «Мы просто сидим и ждем. Потому что изменения в генах Гарри уникальны, и невозможно предсказать, что будет происходить, — говорит Шэррон.» — Иногда мы плачем и спрашиваем: «Почему мы? Ему нравится кататься на велосипеде и скейтборде, плавать и лазать по деревьям, как всем мальчишкам. »

Ужасный диагноз «атипичная прогерия» был поставлен Гарри в медицинском центре Далласа в США, когда ему было 7 лет.

Так как он является единственным человеком, который страдает от подобной болезни, медики не могут предсказать, как будет развиваться болезнь Гарри и можно ли помогать ему чем-то, кроме обезболивающих. А пока Гарри прилежно делает утреннюю зарядку, чтобы ослабить боли в суставах, и ходит на гидротерапию раз в неделю. И мечтает не болеть. И чтобы не было так больно.

У Хейли же более тяжелый случай — ее старение происходит почти в восемь раз быстрее. То есть сейчас ей физически уже больше 100 лет!

PS. Впервые детскую прогерию описал в 1886 году доктор Джонатан Хатчинсон, а в 1904-м — Хастингс Гилфорд. Поэтому заболевание известно еще и как синдром Хатчинсона-Гилфорда. До недавнего времени считалось, что никаких средств излечения от прогерии нет, да и серьезных исследований в этой области не проводилось — уж очень редкая болезнь. И лишь в апреле 2003 года ученым удалось определить ген, мутация которого провоцирует прогерию. Однако ученые не могли понять, как этот ген работает. Теперь обнаружено, что прогерию вызывает мутированная форма гена LMNA.

Это интересно:  Гиалуроновая кислота при артрозе коленного сустава

Известно, что в основе механизма старения лежит закон делимости клеток, открытый американским биологом Леонардом Хейфликом в 1961 году. Суть его состоит в том, что клетки человеческого организма не могут делиться бесконечно, а лишь до так называемого предела Хейфлика. У больных детской прогерией число Хейфлика значительно снижено из-за мутации упомянутого гена, что приводит к дефициту белков Lamin А, В и С, необходимых для соединительных тканей. Если бы ученым удалось понять этот механизм до конца, они научились бы предотвращать или хотя бы замедлять процесс старения человеческого организма.

Украинские врачи прооперировали единственную в стране «стареющую» девочку

У 8-летней винничанки Ирины Химич диагностировали редкий недуг — прогерия. Так называемая болезнь преждевременного старения. Она выглядит старше своих родителей, и как эта девочка только сотня в мире.

С этой болезнью маленькая украинка борется уже половину своей жизни.

Но беда в том, что как лечить таких людей ученые пока не готовы сказать. Однако ее родители не опускают руки. И как могут, продлевают жизнь и детство девочки.


Ирина Химич с родителями

Ирина очень хочет себе щенка, которого пообещала зубная фея. Так она называет своего стоматолога Наталью. Чтобы ребенку было не так страшно снова садиться в кресло врача для нее придумали маленькую сказку.

С Ирой мы договорились, что за каждый пролеченный или удаленный зуб она получит подарок. Маленькую живую собачку я ей уже потом подарю через 2 месяца, когда она ко мне приедет,
– сказала врач-стоматолог Наталья Пономарева.

Ирине 1 августа должны удалять зубы, эта процедуры вынужденная. «По возрасту она как бы опережает нас с вами, но по зубной части и челюсти она соответствует своему возрасту. В тех маленьких челюстях есть большие зубы, которые стоят почти в два ряда. Поэтому нам нужно вылечить, потому что ребенок не может нормально спать из-за боли», – рассказал доктор медицинских наук Ярослав Заблоцкий.

У Ирины редкая болезнь – прогерия. Маленькая девочка выглядит, как старушка. Таких детей в мире меньше сотни, в Украине она единственная. Больные нуждаются в постоянной заботе и особом уходе. За год жизни они проживают все 8-10. Поэтому свое 15-летие мало кто из них встречает.


Несмотря на болезнь, девочка охотно играет со сверстниками

О том, что ребенок имеет именно такой диагноз, родители узнали только когда ей исполнилось 4. Но несмотря на болезнь, девочка очень активна. С удовольствием играет со сверстниками, принимает участие в различных конкурсах.

Сразу детям становится, знаете, немножко диковато, потому что у большинства возникает вопрос, почему нет волос. Она всем объясняет, что они у нее вырастут чуть позже,
– ответил отец девочки Олег.

Маленькая пациентка уже пережила инсульт. Эта операция – большой стресс для ее организма, поэтому ко вмешательству врачи готовились очень тщательно. А уже через два месяца лечение продолжат в Америке. Там обещают улучшить ее состояние. Маленькую Иру такое путешествие не пугает. Однако пока до конца не понимает, где эта Америка. «Фактически она думает что мы едем в Париж, покупать игрушки, она не знает, что мы едем на лечение», – говорит со слезами на глазах мама Дина.

Операция длилась почти 4 часа, все прошло успешно. Ребенку удалили 2 зуба, еще 7 полечили. И чтобы поднять девочке настроение после наркоза для нее подготовили целую гору подарков.

Что такое прогерия? Это один из редких генетических дефектов. При прогерии возникают изменения кожи и внутренних органов, которые обусловлены преждевременным старением организма. Внешний вид больного: большая голова, лобные бугры выступают над маленьким заостренным («птичьим») лицом с клювовидным носом.

Больше новостей, касающихся лечения различных заболеваний, медицины в Украине, здорового образа жизни и питания, беременности и родов, открытий в области медицины и многое другое – читайте в разделе Здоровье.

104 года пролетели за 17 лет

В Британии умерла 17-летняя девушка: ее тело было как у 104-летней

В Великобритании скончалась Хейли Окинс — подросток «с телом 104-летней женщины», один из самых известных в мире людей, больных прогерией. «Газета.Ru» рассказывает подробнее об этой болезни, которая означает преждевременное старение.

Безжалостная смерть

Несмотря на смертельно опасное заболевание — синдром Хатчинсона — Гилфорда, — девушка дожила до 17 лет. Хотя медики утверждали, что жить ей от силы 13 лет и ни годом больше. Хейли Окинс умерла на родине, хотя незадолго до этого проходила курс лечения в США, где принимала инновационные препараты, которые замедляют процесс старения. Однако затем девушка заболела пневмонией и была вынуждена вернуться в Великобританию.

«Моя девочка ушла в лучший из миров. Последний вдох она сделала в 21.39», — написала в своем фейсбуке ее мама.

Не остались безучастными к трагедии и представители общества по исследованию синдрома Хатчинсона — Гилфорда, написавшие, что «скорбят вместе с семьей Хейли Окинс — умной, красивой и вдохновлявшей многих английской розы».

«Она ушла от нас, но не из наших воспоминаний. Ушла из зоны нашей доступности, но не из наших сердец», — резюмировали в обществе.

При жизни Хейли Окинс стала настоящей медийной звездой и активно привлекала внимание общественности к борьбе с неизлечимым синдромом Хатчинсона — Гилфорда: про нее сняли документальные фильмы «Девушка, которая старше своей матери» и «Самый старый тинейджер: необычные люди». Кроме того, в 14 лет она выпустила автобиографию, озаглавленную «Постаревшая раньше времени». При жизни она успела посетить многие страны, встретиться со многими знаменитостями — например, с принцем Чарльзом и Джастином Бибером.

Это интересно:  Артрит — симптомы, причины, виды и лечение артрита

Ее мать вспоминала, что при рождении Хейли была обычным светловолосым и голубоглазым ребенком. И лишь, когда ей стукнуло 13 месяцев, а она продолжала носить одежду для младенцев, они пошли к врачу и узнали страшную правду о неизлечимой болезни.

Молодые мои старики

Название «прогерия» произошло от древнегреческих слов προσ — «сверх», γέρων – «старик». Прогерия — это редкое заболевание, известное также как прогерический синдром Хатчинсона — Гилфорда, которое вызывается спорадической мутацией всего лишь одного гена. Спорадическими называют мутации, которые не передаются ребенку по наследству от родителей, а возникают при созревании половых клеток или при развитии эмбриона.

Важно понимать, что прогерия — болезнь генетическая, но не наследственная.

Если мы бросим все вредные привычки, то проживем в среднем 86 лет

Виновный ген Imna кодирует белок под названием «преламин А», из которого формируется оболочка клеточного ядра. Преламин А, созданный по лекалам гена-мутанта, делает эту оболочку несовершенной, что приводит к изменению структуры ядра, нестабильности генома и нарушению экспрессии генов.

В результате дети, больные прогерией, быстро лысеют, у них стареет кожа, становятся хрупкими кости.

В шесть лет они выглядят стариками, а примерно в тринадцать умирают от инсульта или инфаркта из-за сильного атеросклероза.

Этим, собственно, и объясняется спорадический характер мутации: больные детской прогерией просто не успевают дожить до репродуктивного возраста и передать дефект по наследству.

Google пообещал людям жизнь длиной в 500 лет

Впервые болезнь была описана в 1886 году известным английским врачом Джонатаном Хатчинсоном и независимо от него в 1897 году его соотечественником Гастингсом Гилфордом.

Лечения пока нет, но оно поможет и здоровым

Прогерия — это редкое заболевание. По данным медиков из Нидерландов, прогерия встречается в одном случае на четыре миллиона. В настоящий момент в мире живут около 100 людей с этим заболеванием.

Несколько людей смогли пережить «критический» 13-летний возраст и дожили до 26 лет, как, например, южноафриканец Леон Бота, который успел сделать себе творческую карьеру — он известен как художник, музыкант и диджей.

Максимум, что можно сделать для больного, это постоянно предпринимать точечные профилактические меры, чтобы этим продлить жизнь. Тот же Леон Бота в 20-летнем возрасте перенес операцию на сердце, которая должна была предотвратить сердечные приступы из-за атеросклероза, который является причиной смерти более 90% людей, страдающих прогерией. Это позволило прожить ему еще пять с лишним лет.

Ученым удалось справиться с явлением преждевременного старения, выключив всего один фермент

Лечения от прогерии пока нет: потенциально оно возможно только на генетическом уровне. В 2013 году «Газета.Ru» рассказывала о разработках группы шведских биологов из Гётеборга, которые после многолетних исследований нашли способ обезоружить мутантный белок, лишив его способности состаривать организм.

Правда, положительные результаты были получены в экспериментах на мышах, и до лечения людей дело за прошедшие два года, согласно списку публикаций группы профессора Бергё, пока не дошло.

Между тем ученые весьма заинтересованы в том, чтобы полностью разобраться в вопросе лечения прогерии.

«Причина этого интереса очевидна: это необычайное сходство между ходом нормального процесса старения и ускоренного старения у больных прогерией детей, а это значит, что прогерия может прояснить многие тайны и нормального старения, — считает профессор Бергё. — У детей развивается остеопороз, мышечная слабость, инфаркт миокарда, инсульт — все как у старых людей, но у них никогда не бывает ни рака, ни слабоумия».

Кайли Халко: девочка-старушка, которая лечит артрит хип-хопом (7 фото)

Этой девочке 14 лет, и всю свою жизнь она страдает от редкого генетического заболевания, из-за которого выглядит, как древняя старушка. Сегодня эта болезнь неизлечима, но у Кайли Халко хватает сил и мужества, чтобы не унывать. В борьбе за жизнь она начала посещать уроки хип-хопа, которые помогают ей справится с артритом, и даже стала звездой.


Кайли Халко – 14-летняя жительница американского штата Огайо. Она родилась с генетическим заболеванием прогерия, в следствие которого процессы старения в организме человека ускоряются в несколько раз. Дети, страдающие от этого заболевания, оказываются запертыми природой в старческом теле ещё до того, как вступили в подростковый возраст. На них сваливаются все болезни, которые характерны для старых людей, а один из главных ударов прогерия наносит по костям и суставам.

У Кайли, несмотря на болезнь, много друзей.

Уже в 4-летнему возрасте Кайли осталась без волос. Но даже это было не самое страшное. Болезнь быстро прогрессировала, снижая плотность костей и функционал мышц. Родители вынуждены были постоянно водить малышку к врачам, чтобы проверять работу сердца. Чтобы как-то поддержать свою дочь, когда Кайли исполнилось 6 лет, мама и папа отвели её в класс по хип-хопу. И девочке не просто понравилось, она стала настоящей звездой, а занятия этими танцами помогают ей сохранять неплохую физическую форму.

Она даже может стоять на голове без помощи рук.

Сегодня Кайли даже принимает участие в соревнованиях по хип-хопу и считает его самым лучшим танцем в мире. Остаётся надеяться, что придёт время, когда учёным и медикам удастся победить эту генетическую и неизлечимую на сегодняшний день болезнь.

Статья написана по материалам сайтов: chert-poberi.ru, www.liveinternet.ru, 24tv.ua, www.gazeta.ru, krabov.net.

«

Помогла статья? Оцените её
1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars
Загрузка...
Добавить комментарий